La esclerosis múltiple está en el cuerpo de Raúl, pero no en su alma

Fue un día cualquiera -a modo preventivo- el Negro Mansilla se hizo una análisis bioquímico y el resultado le decía que había duplicado sus glóbulos blancos. Pudo haber sido una infección de esas baladí. Recorrió dentista, otorrinolaringólogo, dermatólogo y todos le dijeron que no había nada. Fue al neurólogo les hizo tres pruebas y apareció el nombre de la desgracia: esclerosis múltiple cruzada progresiva.

El impacto ha sido durísimo. Su vida había llegado al punto donde los destinos le cambiaron la dirección. Empezaron los desencuentros, primero con el auto, no podía manejar más y llegaron encuentros con los imprescindibles bastones que lo abandonaron para darle lugar a la silla con ruedas. La enfermedad venía lentamente pero sin pausa.

Se marcó un derrotero: no disgregarse, ni de la familia, ni del medio. La terapia psicológica fue el sendero que lo amparó y lo distanció de la angustia. Había que transmitir ¡¡nada de pobrecito!! sólo un escollo de los que en la vida hay muchos. Éste era uno de los más grandes.

Las pruebas indican que hay pérdida de mielina (es la sustancia que recubre el axón –que es todo el circuito nervioso del organismo está recubierto por el axón y el axón tiene mielina).

El Negro Mansilla explica: “Lo interesante es que en el lenguaje médico esclerosis quiere decir muerte, cicatriz, al ser esclerosis múltiples hay muchas cicatrices y las cicatrices son células muertas que al mandar el cerebro la orden que va a través del circuito nervioso para que se muevan y funcionen de distintos modos, no llegan a destino”. Así y todo el Negro no se rinde

¿Qué empieza a sentir tu cuerpo?

En mi caso particular no siento dificultades más que las motrices. Lo que sí hay un proceso de hípersencibilidad en esta enfermedad referida a los olores, a los sonidos que están exacerbados. Suponete los sonidos, el ruido lo percibo más. Eso inconcientemente hace que yo hable más bajo porque el registro mío, auditivo, es alto. Los olores los distingo muchísimo, los cambio de temperatura también soy muy sensible de modo que para poner un ejemplo si está haciendo 30º de temperatura yo siento 35º y en el calor sobre todo en el frío, no.

¿Cómo impacta esto en tu condición de ciudadano?

Bastante porque el poder mantener el contacto social se dificulta por una cuestión de movilidad. Suponete no puedo ir a un teatro donde no haya una rampa o un mecanismo adecuado para acceder. No puedo ir a una cancha de fútbol porque no está -en general- ediliciamente la ciudad o la sociedad asimilando que hay gente que tiene dificultades motrices o de otra naturaleza. El baño que es un lugar para ir a orinar es un lugar para cualquiera normal pero para nosotros requiere –lo menos- poder llegar. Una vez que podés llegar: de dónde sostenerte y en general, ni en las casas, ni en los edificios públicos, ni en los lugares sociales esas cosas están pensadas y como no están pensadas hay toda una tarea o como ocurre a veces vos vas con una silla de ruedas, cargar la silla de ruedas escalera arriba. Ahí tiene que ver la actitud de con quien uno se vincula.

¿Y en cuanto a la memoria a los registros del pasado del presente? A mí en particular no me afectó. Tengo muy buena memoria, muy buena capacidad de razonamiento tal es que mantengo mi profesión activa, quiere decir que tengo la matrícula. Ya no puedo escribir porque tengo las manos con movilidad restringida me falta precisión pero puedo hablar y por ahí con alguno de mis hijos o mis hijas si necesito escribir que tecleén ellos y les dicto.

Una vez el hijo del Turco Ahuallí te ha hecho una consulta de economía ¿qué dificultades te ha generado?

A mí lo que me resultaba difícil era juntar mi conocimiento, mi saber con lo que necesitaba en ese momento la persona –el hijo del Turco-. Bueno esta es una cuestión histórica yo he hecho mi carrera en la Facultad de Ciencias Económicas de la UNT pero dominada por toda una línea de pensamiento que es el neoclasicismo, los Chicago Boy, como los conocíamos entonces. He tenido que aprender una carrera para aprobar y recibirme, y otra, para entender. Entonces para entender la dificultad era más bien histórica que técnica porque si yo le metía todos los conocimientos técnicos por ahí no entendía y además iba a un colegio confesional entonces no sé cuál es el margen de la demanda.

¿Cómo te mira la gente, cómo te trata?

Es variable, es una generalidad dependiendo del nivel cultural. Es curioso pero la gente de bajo nivel cultural tiene una actitud muy solidaria. De altos niveles culturales también y la clase media o la media clase –como te guste llamarla- tiene por ahí algún prejuicio tales que algunos tienen la sensación de que esto es contagioso entones actúan solidariamente pero, con cierto temor de que me vaya a tocar.

¿Cómo impacta esto en tu familia?

Y bueno en realidad requiere también de una asistencia psicológica a la familia. Impactó como que por ejemplo con mis hijas mujeres como ¡ay pobre papá! No soy un pobre, pobre en el sentido de qué lástima. Traté de explicarle que era la enfermedad y cómo nos seguimos vinculando. Al que mas le afectó es a mi hijo varón que de pronto ve que su referencia tenía dificultades de movilidad, sin embargo, por suerte practica deporte, se mueve, anda. No quedó aislado en general he logrado trasmitirle con acierto la necesidad de mantener una vinculación social con su grupo de amigos, con la escuela, la facultad y eso me parece que anda bien. En todo caso hay que preguntarles a ellos si efectivamente anda bien.

¿Y con respecto a tu pareja?

También las dificultades que se presentan son el haber estado vinculado muchísimo como dirigente del Colegio Profesional de Ciencias Económicas o de la Federación, grupos de amigos de toda índole. Lugares de trabajo muy variado y eso hacía una vinculación con distintos medios que frecuentaba con mi señora. Ella participaba aparece una restricción que le alcanza a ella también. Cuesta, costó y es permanente mantener la comunicación el poder hablarlo al asunto. Me duele esto y no me duele. A ella también le pasa ¿no? No está exenta de mi enfermedad porque hace 25 años que vivimos juntos.

¿Tu patología te ha cambiado la mirada del mundo?

¿Mi mirada del mundo? En cierto sentido sí porque advierto que el mundo -en general- no contempla situaciones de este tipo, ni lo que te decía hace rato de la movilidad, la accesibilidad, ni en el aspecto vinculado a la atención médica, a la medicación. Las obras sociales por ejemplo no tienen una buena o adecuada atención de estas cosas porque no están registradas. Hay una formalidad que se llama nomenclador nacional de medicamentos que es el que rige todas las obras sociales y a su vez el sistema médico no logra conciliar el paciente con la atención y con la obra social. No hay una armonía en eso.

¿Cómo te divertís?

En general me divierto con mis amigos, con mis amigas. Con algunas que tienen esclerosis múltiple he logrado mantener un vínculo incluso llegamos a crear un grupo y hacer diversas actividades, teatro por ejemplo. Contratamos a un chico que enseñaba teatro que venía a darnos clases contemplando las dificultades motrices, algunas mentales. Y funcionó, no continuamente sino por épocas. Las épocas de la enfermedad. Por ahí lo que te decía: las recesivas hay momentos que no se pueden ni mover del dolor.

¿Eras de jugar a las cartas o juegos de mesa?

Sí, si al truco en particular me encantaba, me encanta puedo jugar a veces tengo ganas, a veces no pero no depende de la enfermedad de que no tenga ganas. Depende por ahí de otras circunstancias. Por ahí anímicas.

¿No se ha institucionalizado para hacerlo regularmente?

No, no porque no he logrado hacerlo. A mí me encantan todos los juegos de mesa, el juego en general. Pero no todos advierte las virtudes que tiene, no me refiero a la timba, sino a la gimnasia mental del juego. Entonces juego mucho en la computadora sobre todo los que te permiten prever, razonar, calcular, especular ese tipo de juego como el truco, el poker digamos. El asar está combinado con la capacidad de uno de pensar. No así la ruleta si la bolilla cae, cae y si no cae chau. Es el borde del abismo o ganas o perdés. En cambio en el tauli el backhamon es un juego de origen árabe donde requiere cierta gimnasia mental, conocer el oponente, ¡el juego es fantástico!

¿En que actividad sentís que el otro te pone en situación de par? Te voy a hacer una aclaración. Yo no creo que tenga un problema, tengo una dificultad de moverme pero no es un problema. Le voy encontrando las soluciones parciales que uno tiene. Bueno la motricidad, no puedo bajar un escalón pido que me ayuden, no me preocupa eso. Por eso no es un problema.

¿Cómo funciona la sexualidad? Bien, para mí bien porque como te puedo decir, también la sexualidad es una cuestión psicosomática a mí me funcionan las dos. Me siguen gustando las mujeres no me da vergüenza decirlo ni manifestarlo. No es una dificultad. Hay otros casos porque la enfermedad es bastante amplia. Hay gente que tiene muchas dificultades sexuales donde se combinan cuestiones físicas -pero sobre todo- mentales es la sensación de sentirse disminuidos eso dificulta en el caso del hombre la erección o la sensibilidad y en la mujer también. Toda la zona erógena o sensible digamos es como si les hubieran cortado el cable, digamos.

¿Tenés algún registro de lo que te ha generado esto?

Sí por ahí he pensado -por una cuestión temporal- más o menos han coincidido la muerte de mi viejo, la muerte de amigos, y de amigas. Donde yo no tenía nada que ver. Es la explicación que he encontrado no es adquirido es que uno lo tiene.

Lo saca de adentro

Y si lo saca de adentro a ver cómo lo puedo controlar. Me autojodo, cómo puedo hacer para que no me autojoda de vuelta. Lo único: es usar la cabeza. Es lo que decía lo de psíquico. En lo somático no puedo impedir que se le haya ocurrido a los blancos hacer un montón de cicatrices, entonces la orden nerviosa no pasa. Esto creo yo por información que tengo.

¿Hay remedio?

Conozco algo de Israel, de Milán y de Barcelona han estado avanzando bastante en la recreación de mielina. Es decir que el organismo vuelva a crear mielina entonces la mielina “by passea” la cicatriz y la orden sigue. Por ahora no hay información cabal de que así sea. La información circula por redes sociales informalmente que está a nivel experimental de simios en este tipo de cosas. Pero bueno.

Por Félix Justiniano Mothe