Por Geraldine Ibáñez

Se llamaba Norma Alejandra Campos, tenía 49 años, cuando la muerte la sorprendió a ella y a su familia, que no esperaba tal desenlace. Murió el pasado 21 de octubre, sin saber qué enfermedad padecía.

Ingresó al hospital Ángel C. Padilla, con fuertes dolores de cabeza por pedido de un médico que advirtió la gravedad del caso, pero sin encontrar diagnóstico alguno, y tras pasar por estudios múltiples, finalmente fue trasladada al sanatorio Rivadavia. Tras cumplir una serie de trámites burocráticos y económicos, Norma pudo ser atendida en ese centro privado, con la esperanza de encontrar algún remedio.

Norma, mujer, madre, esposa, hija, hermana, y amiga, estaba llena de vida y de luz antes de que comenzara a corroerla esta enfermedad, que aún no pueden llamarla de alguna manera. Madre de tres hijos varones, luchó por mucho tiempo contra la adicción de su esposo al alcohol y la de uno de sus hijos a las drogas.

Ese ser humano que partió sin que nadie encuentre una explicación disparó una duda fundamental. ¿En manos de quién estamos cuando ingresamos a un centro de salud, sea privado o estatal? ¿Por qué queda la sensación de que determinados médicos no están lo suficientemente capacitados para atender a sus pacientes, sea cual fuere la enfermedad? ¿Podemos llamar mala praxis a lo que le sucedió a esta mujer? ¿Podemos pensar que algunos médicos o estudiantes que hacen residencia en los hospitales, experimentan con nuestro cuerpo? Todo indicaría una respuesta afirmativa, si conocemos a fondo el caso de Norma o de tantas otras personas que murieron y que se desconocen la causa de su deceso, el cual puede atribuirse a la mala atención, la negligencia de los profesionales, el bombardeo de medicamentos, o simplemente la falta de tecnología y de insumos para diagnosticar una enfermedad.

¿Cómo podría explicarse que tras someterla a diversos estudios, los profesionales no encontraran respuestas acerca del mal que la consumía por dentro? Pese a estar internada por más de un mes, Norma mantenía esa luz en su rostro, característico en ella, su buen semblante, su apetito. Estando en el sanatorio, festejó su cumpleaños en una sala llena de familiares y amigos y unos días después, el Día de la Madre, pasó a Terapia Intensiva.

Ya sin fuerzas y agotada de tanto manoseo, le llegó a pedir a su hermana que la dejase partir. Pero sin darse por vencida, su familia buscaba una respuesta que nunca llegó. En medio de la desesperación de los últimos días y ante el desconcierto de los galenos, se programó un traslado que nunca llegó a concretarse. Todas acciones paliativas para tantos interrogantes,  que hasta hoy, los deudos siguen esperando, como un soplo de paz que mitigue el inmenso dolor de un final repentino.

Visto desde afuera, saber el por qué podría sentar el precedente de una enfermedad, cuyas características desconocen los profesionales tucumanos y que podría salvar otras vidas. Pero debemos hacer un alto y seguir preguntándonos, ¿funcionan como corresponden los hospitales de la provincia, cuentan con la capacidad suficiente, en cuanto a lo edilicio y a los recursos humanos para cubrir la demanda?

Para responder esto, sólo resta con visitar los nosocomios abarrotados diariamente para saber que cuál es el estado de situación de esos centros asistenciales.

Entre el dolor y la duda

Con suspiros constantes y cortados, cansada de una jornada de trabajo complicada, Marcela sentada en el living de su casa, con una mirada triste que quizá no se le borra desde que ocurrió esa tragedia, comenzó el relato de las peripecias por las que tuvo que pasar Norma y ella a partir de la internación. 

Su hermana cuenta detalles de lo que padeció Norma durante los días de internación en el hospital Padilla, y luego en el sanatorio Rivadavia. Hace hincapié en el tiempo que se perdió para detectarle alguna enfermedad y para luego pedir su traslado a Buenos Aires y además, destaca las falencias del sistema sanitario de la provincia, como la falta de profesionalismo de algunos médicos. Marcela recuerda a su hermana entre el dolor y la duda sobre el mal que la llevó.

¿Cómo fue la sucesión de hechos a partir de que Norma comenzara con los dolores de cabeza? ¿Cuáles fueron los síntomas por lo que deciden llevarla al hospital?

Llegamos un día 13 de setiembre al hospital Padilla, allí la vio el doctor Pablo Divi, neurólogo. Él vio una tomografía que ya le había realizado otro neurólogo y decidió internarla inmediatamente por lo que él veía en la imagen, que era un edema cerebral con derrame de sustancia blanca. Yo no entendía en ese momento qué era y hasta el día de hoy tampoco entiendo. Él exigió que se la interne porque consideraba que no se la podía mandar a la casa, pero en el hospital no había lugar, no había una cama. Inmediatamente, el médico pidió otra tomografía y le trajo un banquito para que se le suministrara el suero. No había ni una silla para ponerle y como ella estaba muy mareada y con mucho dolor, mandé a traer una silla de mi casa. A la noche decidieron en una junta médica hacerle una punción lumbar, estudio que debía hacerse una parte en el hospital y la otra en forma particular porque en el nosocomio no contaban con ciertos reactivos para dar los resultados finales. Los síntomas eran solamente fuertes dolores de cabeza, a tal punto que ningún analgésico le hacía efecto.

¿Cómo siguió su tratamiento a partir de ahí? ¿Cómo reaccionaba ella a los medicamentos?

¿Cuánto tiempo había pasado ya de su internación? ¿En algún momento notaste alguna mejoría?

A todo esto pasaron dos semanas, donde le hacían constantemente estudios, todos los días sacarle sangre, todos los días ponerle medicación, sin darme nunca un diagnóstico, sólo la inflamación que no se sabía ni los motivos, ni la causa. La primera semana estuvo tres días en terapia, y tres o cuatro en la sala, y de allí la mandaron a la casa. Al otro día de estar en la casa, no la pude despertar, así que otra vez al sanatorio porque entró en un sueño muy profundo y pensé que era por la medicación que le había dado para descansar el doctor Igusquiza (hijo), quien se hizo cargo de la parte neurológica cuando fue trasladada al Rivadavia. La pasaron otra vez a terapia. Allí, por la tarde-noche se despertó de nuevo, normal, consciente, preguntando que le había pasado. Así estuvo durante dos o tres días más en terapia con medicación, después como ya le habían estabilizado la presión y el dolor, lo que es una manera de decir, porque nunca le dejó de doler la cabeza, pero no sabían explicar qué es lo que le causaba eso. Luego, la mandan a sala y a los dos o tres días le empezaron a quitar un poco de medicación y a darle por vía oral, pero comenzó a dormirse de nuevo.

Yo la veía desmejorada, ya no quería comer. Cuando la vio el doctor dio la orden de que la pasaran de nuevo a terapia. Eso fue el sábado 18 de octubre. La llevaron a hacer otra tomografía y el cerebro seguía igual de inflamado. A todo esto, ella ya tenía problemas para caminar después que le hicieran la punción lumbar y cuando le hicieron la segunda punción quedó peor, como que ya no manejaba las piernas. Le costaba mucho caminar para llegar hasta el baño. Para hacerle la segunda punción, a mí no me consultaron. Después que le hicieron, me enteré. Cuando quería ir al baño, ya no llegaba porque no tenía estabilidad para pararse ni caminar. Su dolor de cabeza era cada vez más fuerte a pesar de la medicación. Le volvieron a poner suero para colocarle más calmantes porque ya no le eran suficientes lo que les suministraban por vía oral. Hasta morfina le pusieron para calmarle el dolor.

¿Qué respuestas te daban los médicos? ¿Notabas que había un compromiso por parte de ellos? ¿Cuándo se habla de un posible traslado a Buenos Aires?

Cuando entra en esa etapa, el domingo 19, nos dice el doctor Igusquiza que nos iban a dar el traslado para que la llevemos al Hospital Italiano. A todo esto le pedían una biopsia de piel. La dermatóloga me explicó que era para investigar una enfermedad llamada Cadasil, que podía ocasionar la forma en que tenía ella el edema con los fuertes dolores de cabeza, pero al mismo tiempo me decía que no creía que con la biopsia le salga porque al estudio tenía que verlo en realidad un genetista. Busqué en todo Tucumán un genetista que hiciera el estudio para que me dijera si era esa la enfermedad que ella tenía, pero no pude conseguir en toda la provincia. Por eso el Igusquiza pedía el traslado al hospital Italiano porque en Buenos Aires sí le podían llegar a hacer. Él pide el traslado el domingo y ella amanece el lunes en un coma grado 4, día en el que debíamos autorizar todos los papeles en el Subsidio de Salud para el traslado. Ya el lunes estaba entubada, con respirador y estaba inconsciente. Ahí ya me dice el médico que estaba muy complicada, que su estado era muy delicado. A la tarde, me informa que él creía que su cerebro ya no respondía a nada.

El martes 21, al mediodía, me comunica que había ido gente del INCUCAI y que se le hizo un electroencefalograma, diagnosticando que ya tenía muerte cerebral y que sólo funcionaba su corazón porque estaba con medicación. Además, me habían dicho que el estado de coma de ella era porque la inflamación le había bajado a los pulmones y sus pulmones habían empezado a tener dificultad para respirar, por eso la habían entubado el día anterior. Y esa tarde, a las 18.30 el corazón de Norma dejó de latir. Esa tarde, mi hermana muere.

¿Consideras que hubo negligencia por parte de los profesionales que la atendieron o que dilataron su traslado, al sanatorio y luego a Buenos Aires, para una mejor atención?¿Consultaron si hubo sobremedicación? ¿Pensaste en algún momento que tu hermana se podía morir?Mis grandes dudas son si la habrán medicado mal, si la desconectaron porque tenía muerte cerebral, si lo que ella tenía le causó la enfermedad y si tanta medicación la llevó al desenlace este. Después de su muerte ya no la pude ver más porque no me dejaron. Tras su muerte, el doctor me decía si nosotros consentíamos una autopsia para ver si encontraban la causa después de muerta y yo le dije que no. La defunción indicaba que la causa de su muerte era un paro cardiorespiratorio, no había nada más en el informe. A partir de allí no tuve más contacto con los médicos. Fui a retirar los resultados de la biopsia la semana posterior a su muerte y todo salía normal. Todos los análisis, todos los estudios que le habían realizado salían normales. En el hospital nunca me dijeron “su hermana puede tener esto y hay una posibilidad de que la lleven a Buenos Aires”. Yo no sabía. Del hospital cuando la mandan a la terapia del sanatorio, informan que  se podría analizar un posible caso de Cadasil. Pero a mí, ni a ninguno de sus familiares nos dijeron nada. Nunca nos hicieron mención de esa enfermedad. Pregunté porque nunca me habían dicho que a mi hermana podían trasladarla a Buenos Aires para saber o para descubrir con más tecnología qué es lo que tenía. Pero nunca me dijeron existe esta posibilidad: Llévela. Yo siento que han perdido tiempo. ¿Por qué me hicieron perder tanto tiempo?

¿Cómo consideras que fue la atención en el hospital y en el sanatorio? ¿Cuentan con los recursos para brindar una buena atención?

Me parece horroroso que el hospital no cuente con las mínimas exigencias para internar un paciente como ser una cama en una sala o una camilla para colocarle el suero. Para mí en los hospitales no deberían dejar ninguna sala con médicos residentes, tendría que haber un médico cabecera que esté en cada guardia, pero no los residentes solos. Los residentes a veces no sabían qué hacer y a veces los llamaban a los médicos y éstos no los atendían. Había residentes que no sabían ni sacar sangre y yo les pedía que por favor no maltrataran los brazos a mi hermana porque la estaban lastimando mucho. Los residentes no sabían ni qué medicación le debían poner.

Por otra parte, el Subsidio también se portó mal porque no le reconocía el servicio de sepelio porque estaba en trámite la jubilación de su marido. Si yo no conseguía esa tarde que murió mi hermana, 9 mil pesos el cuerpo de ella llevaría horas en la morgue. En el sanatorio la atención es muy comercial, porque todo era dinero. En el tiempo que estuvo internada tuvimos que gastar alrededor de 50 mil pesos.

¿Cómo recordás a tu hermana y qué es lo te gustaría decirle?

Mi hermana fue el ser más noble que conocí en esta tierra, siempre pensó primero en los demás y después en ella y creo que a la hora de su muerte fue la primera vez que pensó en ella, porque pensó más en su dolor que en el dolor de todos sus seres queridos.

Ahora solo le pido a Dios que la tenga en un lugar, tan pero tan lindo, como el que ella se merece y que se sienta tan plena como nunca se sintió en esta tierra. La voy a amar cada segundo de mi vida y nunca voy a entender porque se fue tan rápido y siempre me va a quedar la duda sobre qué es lo tuvo.

El sistema de salud que va detrás de la enfermedad y no de la prevención

“El sistema médico de la provincia no contiene, no es un sistema de salud sino de enfermedad”, dice el doctor José Mahmoud, médico ruralista que desde hace varios años recorre los caminos polvorientos del interior tucumano.

El profesional comenta que la falta de prevención lleva a que no se tenga una población sana, ni se ataque las causas que derivan en distintos tipos de enfermedades. La experiencia de toda una vida le sigue indicando que los médicos, con estas circunstancias, atacan a las enfermedades cuando ya se han apoderado de la población y no hacen prevención como realmente debería hacerse.

“En Tucumán los médicos no pueden aplicar los consejos de Ramón Carrillo, que con el tiempo, solamente han quedado para que se use su nombre en los centros asistenciales. Aquí la verdadera medicina preventiva no existe”, resaltó.

El galeno indicó que “lo que un médico debería hacer, es conocer el lugar donde viven sus pacientes para saber que comen, que agua toman, como son los baños de las viviendas, todo ese combo determina la salud de la población y hay que conocerla para poder atacar cualquier posibilidad de avance de alguna enfermedad que depende de las condiciones, se propician con las condiciones de vida. Eso no se hace y lamentablemente la gente más pobre es la que más sufre las consecuencias, porque además en el sistema no hay en todos los lugares los elementos necesarios para atender cualquier caso de enfermedad”, resaltó.

En ese sentido, Mahmoud indicó que “los enfermos que viven en zonas rurales no poseen equipamiento para detectar determinados tipos de enfermedad y entonces ante la negativa de algunos problemas que no se pueden solucionar, se deriva. Desde los CAPS a los hospitales más cercanos, y si allí no hay solución la derivación es a los hospitales cabeceras y si allí tampoco se encuentran respuestas, se termina derivando al paciente a Buenos Aires, que es donde por tecnología y capacidad de los especialistas, pueden resolver lo que aquí no se puede. Pero imagínese, todas las derivaciones tienen su tiempo, su costo, y la vida de un paciente no puede esperar tanto. El sistema no es bueno”, aseveró.

El médico indicó que lo que falta en la provincia es que las autoridades recorran y conozcan a la población. “El Ministro y otros funcionarios manejan el sistema de salud con palabras bonitas, pero la realidad de lo que se vive no la conocen. Llegar a un lugar del interior, inaugurar una sala y retirarse, eso no es conocer las necesidades de la gente ni lo que se hace. El Ministro de Salud llega y ve solo las paredes nuevas y pintadas, pero atrás de esas hay otras que no están en buenas condiciones y a esas él no las ve”, afirmó.

 Los edificios y las personas

 Hace poco tiempo, en varios medios de comunicación salieron a la luz el marcado deterioro que presentan varios hospitales y centros asistenciales, entre ellos el Padilla, el hospital más importante de la provincia que el verano pasado, en días de lluvia, sufría el goteo en la sala de terapia intensiva.

Otras publicaciones de parte de distintos medios de prensa también dieron cuenta del estado de deterioro de bancos o de salas en los hospitales, que por otra parte están abarrotados de pacientes y con muy pocos médicos, más algunos que tienen salas de internación o quirófanos con carencias ( ejemplo: el hospital Avellaneda tenía funcionando solo el aire acondicionado en uno de los tres quirófanos que se estaban utilizando, cuando la temperatura en la provincia llegaba a superar holgadamente los 40º).

En medio de todo esto, el gobierno no ha dejado de alabar su gestión en el área de salud. De hecho ha sido Juan Manzur, el Ministro de Salud de la primera gestión del gobernador José Alperovich el que luego de convertirse en Vicegobernador, pasó a ocupar la cartera nacional de Salud, con los pergaminos de haber derrotado el hambre y haber mejorado la salud en la provincia y en el país. Su Viceministro, Pablo Yedlin, fue quien llevó adelante el sistema luego de la partida de Manzur del área y ahora es candidato a intendente por la Capital.

Desde varios sectores del sistema cuestionaron el hecho que no se le de la oportunidad a funcionarios de carrera de llegar a escalones más altos. “Los funcionarios, en su mayoría, han hecho carrera en algunas especializaciones y en sus consultorios del Centro de la Capital. Conocen la salud desde el ámbito privado, pero no desde lo público y mucha gente que viene trabajando desde hace años no es tenida en cuenta”, cuestionó Mahmoud.

Las resoluciones complejas a otra parte

La provincia ha venido promocionando varios hechos en cuestiones médicas, principalmente los trasplantes que se han producido en los últimos tiempos. Este avance importante no va de la mano con la falta de resolución de situaciones complejas donde el enfermo tiene que ser derivado a Buenos Aires. “En Buenos Aires están los equipos y los especialistas”, señaló Mahomud en una parte de la charla. Y ante la consulta sobre la excelencia de los centros y profesionales porteños, el galeno fue claro y dijo que “Tucumán está a mitad de camino”. Eso explica en muchas oportunidades como las causas de las enfermedades no pueden ser detectadas y diagnosticadas a tiempo para recibir un tratamiento adecuado.                          

Sin diagnóstico, pero con final

Escribir esta crónica hubiese sido impensable tres meses atrás. La salud de Norma nada hacía presagiar un desenlace como tal. En medio del drama de esta familia, de la subjetividad que en algún momento inunda estas letras, queda un gran signo de pregunta.

Lo cierto es que ni en los centros asistenciales que dependen de la provincia, ni en los que están administrados por empresas privadas, supieron dar un diagnóstico adecuado para tratar el problema que terminó en el peor desenlace.

Se expresó y se observó en muchos momentos claves, que los profesionales experimentaron una salida que nunca encontraron. Todo esto denota precariedad. Tucumán está a mitad de camino en elementos de detección y en preparación profesional, supo decir uno de los entrevistados. Y siempre la salida está en Buenos Aires, a 1300 km de distancia, dependiendo claro está de los recursos económicos que puede tener una familia para afrontar estos casos. Esa mitad de camino, es donde Norma nunca encontró otra respuesta que no sea el fin de su vida.

Entre la propaganda y la realidad

Tucumán ha tenido avances en materia de salud, que se han visto magnificados en los últimos años por dos factores. Por un lado, porque el sistema que tenía era definitivamente muy malo y porque la campaña mediática montada por el gobierno ha sido realmente muy importante. Ese hecho ha llevado a resaltar lo hecho y a ocultar situaciones que poco han salido a la luz. Los trabajadores de la salud se han visto divididos desde lo gremial y en los propios lugares de trabajo. La carrera sanitaria no se ha respetado y se ha negociado por fuera de ella, llevando a paralizar la atención por tiempos prolongados ante la falta de acuerdo con los médicos rebeldes que no aceptaron los acuerdos a los que arribaba el gobierno. En medio de esas arenas pantanosas caminan en muchos momentos los tucumanos, que mucho más a menudo de lo que parece, buscan respuestas en un sistema de salud que nunca llega.

Este trabajo periodístico responde, a la investigación y trabajo final de Geraldine Ibáñez, durante su capacitación realizada en la Asociación de Prensa de Tucumán, el año pasado.