Las enfermedades poco frecuentes afectan a una de cada dos mil personas, pero para las familias tucumanas la cifra es una realidad diaria de lucha. Vivir con una condición desconocida implica transitar un camino de incertidumbre y angustia que suele durar años antes de encontrar una respuesta. Desde ALAPA, trabajan para visibilizar estas patologías y brindar el apoyo humano que el sistema de salud a veces demora en otorgar.
La "odisea diagnóstica" es el término que define el doloroso peregrinaje por consultorios que muchos pacientes deben soportar sin obtener ningún éxito. Fernanda Barnes relató que le llevó más de ocho años descubrir el origen de sus dolencias, una realidad que se repite en miles de hogares. “A veces tarda tanto tiempo en llegar a nuestro diagnóstico que muchas veces este no llegamos a tener nuestra medicación adecuada”, explicó.
La contención emocional y el asesoramiento son los pilares que ALAPA ofrece a quienes se sienten desamparados por la medicina tradicional hoy. Patricia Soria destaca que el abordaje debe ser multidisciplinario y personalizado, ya que cada niño manifiesta síntomas diferentes ante una misma patología. La red de familias permite que nadie transite este proceso en soledad, compartiendo experiencias que ayudan a mitigar el impacto psicológico.
Contar con un diagnóstico preciso brinda tranquilidad y abre las puertas al cumplimiento de las leyes que garantizan el tratamiento médico integral. Para las referentes, conocer la identidad de la afección es el primer paso fundamental para exigir los derechos que corresponden por ley. “La información es poder porque muchísimas veces pasas toda una vida sin saber qué es lo que tenés pero ahora puede tener un nombre”, enfatizaron.
Este 28 de febrero, edificios como la Casa de Gobierno y el puente Mate de Luna se iluminarán para acompañar la lucha de estas familias. Las actividades incluirán jornadas de asesoramiento en el Hospital de Niños y la Peatonal Muñecas para acercar herramientas a toda la comunidad. Invitan a sumarse con empatía, entendiendo que la visibilización es la clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.