Qué cambia con la sanción del registro de enfermedades poco frecuentes

Frente a los desafíos que enfrentan a diario quienes conviven con patologías de baja incidencia y alto costo en sus tratamientos, la especialista remarcó la urgencia de dotar al sistema sanitario provincial de herramientas legales y operativas más sólidas. Para subrayar la necesidad de articular un seguimiento sistemático que evite el peregrinaje de las familias en busca de respuestas, Del Puerto explicó: "Es importante que se cree el registro provincial de enfermedades poco frecuentes para que sea de notificación obligatoria, es decir, que cada médico que asista a un paciente y se dé cuenta que es poco frecuente lo informe".

El proyecto también contempla la descentralización de la atención médica a través de consultorios específicos en hospitales públicos del interior y de la capital, facilitando el acceso a diagnósticos oportunos y estudios genéticos complejos. Sobre el impacto económico que estas condiciones generan en los hogares y el respaldo institucional necesario, la abogada enfatizó: "Se ha detectado que son vulnerables y muy costosos todos los tratamientos; a veces en localidades lejanas es complicado trasladarse, por lo que el Estado debe estar cubriendo estas medicaciones".

Además de la creación de un Consejo Provincial de Consulta y de una plataforma digital informativa, la iniciativa incorpora la formación específica de los futuros profesionales de la salud para mejorar la detección temprana en la comunidad. Al valorar el trabajo articulado entre las fundaciones, el Ministerio de Salud y los equipos médicos de los hospitales del Niño y Avellaneda, destacó el valor humano de la tarea: "Existen momentos claves en la vida de los pacientes y ese calor humano que tienen los profesionales en buscar el diagnóstico rápido es de destacar".

El avance de esta normativa en la Legislatura provincial representa un paso fundamental para visibilizar una temática que durante años atravesó el silencio y la indiferencia social por falta de información y recursos adecuados. Con la convicción de fortalecer la protección de los derechos de los sectores más vulnerables, la especialista concluyó con un reconocimiento a quienes sostienen esta lucha diaria: "Queremos agradecer por visibilizar toda esta tarea de los profesionales, de las fundaciones y sobre todo de las familias y de los papás que acompañan a los niños".

Qué cambia con la sanción del registro de enfermedades poco frecuentes