Padres de pacientes afectados denunciaron las fallas de cobertura derivadas de la falta de tipificación de este cuadro en el catálogo de prestaciones nacionales. La enfermedad causa convulsiones y deterioro cognitivo, por lo que Mariel Mónaco, madre de Nicolás, quien padece de esta patología poco común, remarcó que "lo que necesitan es hacer sus tratamientos para dar más calidad de vida".
Las demoras en el diagnóstico inicial suelen llevar a confundir los síntomas con otras afecciones convulsivas refractarias comunes en la adolescencia. Al recordar los primeros síntomas manifestados por su hijo, Mónaco relató que "empezamos pensando que era una epilepsia juvenil porque se le caían las cosas de la mano".
Las trabas burocráticas impiden que los certificados de discapacidad y las obras sociales reconozcan la especificidad de la patología ni sus remedios importados. Al explicar las dificultades de acceso a los fármacos prescritos, la madre enfatizó que "en Argentina no está en el código Lafora, la obra social no nos reconocía la medicación".
Esta falta de tipificación oficial obliga a encuadrar a los pacientes bajo categorías psiquiátricas generales que limitan la cobertura de insumos vitales. Sobre este vacío administrativo, Martín, padre del joven, advirtió que "la obra social siempre pone el pero porque dice que no es la enfermedad de él".
Las familias impulsan redes de contención y proyectos legislativos para concienciar a la comunidad médica y detectar otros posibles casos en el país. Frente al avance del proyecto de ley local, los familiares señalaron que "queríamos hacer esto para concientizar a los padres para que conozcan este diagnóstico".
La pérdida de autonomía progresiva transforma las rutinas del grupo familiar, que debe volcarse por completo al cuidado y la asistencia cotidiana. Al describir el impacto diario de la afección en el hogar, el padre concluyó que "ha sido un cambio rotundo para nuestras vidas cotidianas, él depende más de nosotros".
