La DMD, que es hereditaria y que afecta mayormente a los varones, provoca un debilitamiento progresivo muscular que acaba confinando al que la padece en una silla de ruedas y con una esperanza de vida media de 30 años. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo, lo que supone unos 20.000 casos nuevos cada año. El origen del mal es genético y se manifiesta por la ausencia de la proteína distrofina, lo provoca debilidad en la función muscular, en una primera etapa, en las piernas y en la pelvis, y luego afecta todo el cuerpo.
Los pacientes con Duchenne necesitan con urgencia una buena atención médica. Por esto es fundamental la detección precoz de la enfermedad, ya que mientras más rápido se descubre, el tratamiento permite disminuir de manera más eficaz el impacto de la patología y mejorar así la calidad de vida del paciente.
“Si un niño tiene dificultad para caminar y correr, sufre de caídas frecuentes o si tiene cualquier debilidad muscular, se debe consultar rápidamente a un especialista”, explica Verónica Saguir, coordinadora del Equipo Terapéutico Tucumano de Enfermedades Neuromusculares.
Saguir encabeza un equipo interdisciplinario de fisiatras, kinesiólogos, psicólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, asistentes sociales y médicos de otras especialidades, que funciona en el hospital Avellaneda, y que brinda asistencia y contención de manera gratuita a todas las personas que sufren DMD, así como también brindan apoyo a los familiares.
Más allá de difundir los crueles detalles de la enfermedad, la jornada también pretendió ser un faro de esperanza al mostrar la fuerte voluntad por vivir y por enfrentarse con aparente normalidad, en la medida de lo posible, a las dificultades que se les presentan en su vida cotidiana a las personas que padecen DMD.
De este optimismo surgió hace 12 años Funten, de la mano de Silvia Villamil, cuyo hijo Julio padece de DMD. “Nosotros somos un grupo de padres que brindamos ayuda y contención a los pacientes de Duchenne y a sus familias”, expresó Villamil. “Es una enfermedad que no tiene cura, pero con terapia se mejora mucho la calidad de vida del paciente”, destaca, y añade: “pero también es importantísimo la contención y el apoyo, tanto a los chicos como a sus padres, porque sin ellos es imposible que un chico salga adelante”.
